(사)한국자원봉사문화(이사장 이순동)는 오는 5월 21일 정부서울청사 앞 광화문 북측 세종대로에서 “제 1회 희귀질환 극복의 날”을 기념하기 위한 ‘착한걸음 6분걷기 캠페인’을 진행한다.
착한걸음 6분걷기 캠페인은 환자가 처한 상황을 간접 체험함으로써 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 기획된 시민 참여형 행사다. (사)한국자원봉사문화는 서울시 주최로 3회째 열리는 이번 캠페인의 주관사로서 희귀질환 치료를 위한 인식 제고 노력에 동참할 계획이다. 행사는 대한의학유전학회와 사노피 젠자임이 공동 후원 했으며, 생명보험사회공헌재단과 서울의과학연구소(SCL)도 뜻을 모았다.
행사는 메인이벤트인 ‘6분간 돌길 트랙 위 걷기’를 중심으로 진행된다. 이날 시민들은 희귀질환 및 만성질환 환자들의 보행 능력을 측정하는 ‘6분 걷기 검사’에서 착안한 걷기 프로그램에 참여함으로써, 희귀질환 환우가 처한 어려움을 공감하는 동시에 질환의 건강한 극복을 바라는 응원 메세지를 보낼 수 있다.
올해의 캠페인은 금년부터 매년 5월 23일로 지정된 “희귀질환 극복의 날”을 기념하기 위해 특별히 ‘희귀질환 조기 치료를 위한 진단 검사 활성화’를 주제로 진행될 예정이다. 이를 위해 조기 진단에 대한 교육 영상 상영, 질환 정보 제공 부스가 일반인 참가자를 대상으로 운영된다. 이 밖에도 희귀질환 환자를 응원하기 위한 축하 공연 등 질환의 조기 치료 인식을 확산시키기 위한 다채로운 행사들이 전개될 예정이다.
이순동 (사)한국자원봉사문화 이사장은 “캠페인을 통한 조기 치료 확산이 더 많은 잠재적 희귀질환 환자를 고통 속에서 구하는 계기가 되기를 바란다”며, “(사)한국자원봉사문화는 앞으로도 시민 자원봉사자들과의 지속적인 연대를 통해 희귀질환 극복에 대한 사회적 분위기를 조성하는데 지지를 아끼지 않을 예정”이라고 밝혔다.
행사를 후원하는 이동환 대한의학유전학회 회장은 “희귀질환 조기 치료의 정착으로 잠재적 희귀질환 환아들이 보다 건강하게 자랄 수 있는 토대가 마련되길 기대한다”며, “캠페인을 통해 유전상담 서비스 등 질환 조기 진단을 위한 사회적 인프라 구축에도 사회적 관심이 높아지길 바란다”고 전했다.
행사를 공동 후원하는 박희경 사노피 젠자임 대표이사는 “희귀질환 발병의 80%가 유전적 요인에 근거하고 있는 만큼, 조기 진단 및 조기 치료를 당연시 생각 할 수 있는 사회적 분위기가 조성되어야 한다”며, “이와 같은 행사들을 통해 많은 시민 분들이 환자들이 조속히 치료받을 수 있는 사회 인식을 만드는데 동참해주시기 바란다”고 밝혔다.
이어 이종서 생명보험사회공헌재단 이사장은 “환자 수가 적다는 이유가 희귀질환 환자에 대한 사회적 관심 부족으로 이어져서는 안된다”며, “이번 캠페인이 희귀질환 환자의 삶의 가치를 높여 세상을 따뜻하게 만드는 계기가 되기를 바란다”고 강조했다.
덧붙여 희귀질환 분석 전문기관인 (재)서울의과학연구소(SCL)는 “의료기술의 발달로 많은 희귀 질환의 조기 진단이 가능해졌으나 인식의 부족으로 아직까지 진단조차 받지 못한 사람들이 많다”며, “많은 희귀질환들이 조기에 발견하면 진행을 막을 수 있는 만큼 조기 진단과 치료를 위한 제도의 정착과 관심이 필요하다”고 호소했다.
