한국아스트라제네카 희귀질환사업부가 2월 28일 세계 희귀질환의 날을 맞아 국내 희귀질환 인식 제고 및 치료 환경 개선을 위해 희귀질환 환우들과 함께 토크쇼를 열었다.
이 날 행사에는 허우령 아나운서가 사회자로 나섰고, 비정형 용혈성 요독증후군(atypical Hemolytic Uremic Syndrome, 이하 aHUS) 및 신경섬유종증 1형(Neurofibromatosis type 1, 이하 NF1) 환우들이 직접 패널로 참석했다. 현장에서는 치료 접근성 문제와 치료 이후 삶의 변화를 공유하며 희귀질환 환자들이 직면한 어려움과 치료제의 효과에 대해 공감대를 나눴다.
실제로 시신경척수염범주질환(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder, 이하 NMOSD) 환우인 허우령 아나운서는 “NMOSD 환자들은 모두 재발의 걱정을 안고 살아간다”며, “NMOSD를 포함한 희귀질환 환자들이 더 나은 삶을 살 수 있도록 희귀질환에 대한 인식과 치료 접근성이 개선됐으면 한다”고 강조했다.
한국아스트라제네카 솔리리스(성분명: 에쿨리주맙)는 지난해 4월부터 NMOSD 치료 목적으로 보험급여가 적용되고 있으나, 급여 기준상 여러 번의 재발을 겪어야만 사용할 수 있어 치료 접근성이 떨어진다는 지적이 이어져 왔다. 같은 치료제를 사용하는 aHUS의 상황도 크게 다르지 않다. 올해 초 울토미리스(성분명: 라불리주맙)에 급여가 적용됐지만, 사전승인제도로 인해 실질적인 사용이 어렵다는 시각이 있다.
aHUS 환우인 유복순씨는 “증상이 갑자기 악화되는 경우가 많은 aHUS 환자에게 2주나 걸리는 심사 결과를 기다리라는 건 사실상 ‘죽으라는 것’과 같다”며, “일단 치료를 먼저 받고, 이후에 해당 치료가 적절했는지 판단해 보면 될 일”이라고 현 사전심사제도의 문제점을 지적함을 물론, 모니터링에 따른 치료 중단에 대한 우려도 표했다.
이어 신경섬유종증 환우회인 END NF의 회장을 맡고 있는 임수현 씨는 NF1 치료제인 코셀루고(성분명: 셀루메티닙) 출시 이후 치료 환경에 많은 변화가 있었다고 말했다. 임수현 씨는 “신경섬유종은 밀크커피색 반점 등의 증상으로 시작돼 심할 경우 생명까지 위협하는 희귀질환으로, 원래는 국내에 마땅한 치료제가 없어 아픈 아이를 데리고 6개월에 한 번씩 미국에 가서 치료를 받아야 했다”며, “코셀루고가 국내에 출시된 이후 우리 아이를 포함해 국내 신경섬유종증 환아들이 빠르게 치료를 받을 수 있게 되어 기쁘고 더 많은 환우들에게 치료 기회가 확대됐으면 좋겠다"고 소회를 밝혔다.
김철웅 희귀질환사업부 전무는 “이번 행사는 환자 중심적인 치료 환경을 조성하기 위해 희귀질환 환우들의 이야기를 직접 듣고자 기획했다”며, “한국아스트라제네카는 희귀질환사업부의 철학인 ‘One Patient Counts’를 바탕으로, 희귀질환 환자들의 목소리에 귀 기울이며, 치료 접근성 개선을 통해 보다 많은 환자들이 효과적인 치료 혜택을 받을 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.
한편, 올해로 출범 2주년을 맞은 한국아스트라제네카 희귀질환사업부는 ▲솔리리스 (발작성 야간혈색소뇨증, 비정형 용혈성 요독증후군, 시신경척수염 범주질환 치료제) ▲울토미리스 (발작성 야간혈색소뇨증, 비정형 용혈성 요독증후군, 시신경척수염 범주질환, 전신 중증근무력증 치료제) ▲코셀루고 (소아 신경섬유종증 1형 치료제) ▲스트렌식 (소아 저인산효소증 치료제) 등을 보유하고 있다.
[노용석 기자] ys339@daum.net
[성인병뉴스] 기사입력 2025-03-04, 12:8
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