보건복지부와 통계청, 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원, 국립암센터, 한국보건의료정보원이 6월 27일, ‘K-CURE 임상데이터 네트워크 구축 협력을 위한 공공기관 간 업무협약(MOU)’을 체결했다. K-CURE(Korea-Clinical data Utilization network for Research Excellence, 임상데이터 네트워크)란 의료데이터 중심병원 임상정보, 검진·청구 데이터 및 사망원인정보를 환자 중심으로 연계·결합하여 연구자에 개방하는 플랫폼이다. 보건복지부는 다양한 공공기관 및 병원 등이 보유하고 있는 암 관련 데이터를 결합, 연계 및 개방함으로써 심층적인 암 질환 연구를 촉진하기 위하여 2022년부터 2025년까지 암 임상데이터 네트워크(K-CURE) 구축을 추진 중이다. 이번 협약은 암 임상데이터 네트워크 중 공공 분야 데이터를 한 곳에 모으고 안심활용센터 구축 등을 공동 추진하기 위해 마련됐다. 암 임상데이터 네트워크 추진 방향은 암 환자 생애 전 주기에 걸친 공공·민간 데이터를 통합해 활용할 수 있는 체계를 마련하고 데이터 규모와 질 면에서 우리나라를 대표하는 빅데이터를 구축한다. 또한, 안전한 활용체계를 마련하여 다양한 연구자에 적극 개방해 K-CURE 포털과 안심활용센터 등을 통해 데이터 접근성을 확대한다. 이번 업무협약에 따른 기관별 역할을 보면, 보건복지부는 사업 주관부처로서, 2025년까지 한국인 다빈도 암 10종에 대해 공공 및 민간 데이터 통합 구축 등 사업 전반을 총괄한다. 통계청은 암 환자의 생애주기 연구에 필수적인 사망원인정보를 제공하고, 공공 및 임상 데이터 간 결합을 지원한다. 국립암센터는 암관리법에 따라 지정된 국가암데이터센터로서 공공분야 암 데이터 수집, 통합 및 활용을 총괄하며, 국민건강보험공단과 건강보험심사평가원은 데이터 제공기관으로서 암 연구에 필요한 건강검진, 건강보험청구 데이터를 비식별화 조치하여 국립암센터(국가암데이터센터)에 안전하게 제공한다. 한국보건의료정보원은 의료데이터 중심병원 지원사업, K-CURE 사업 관리기관으로서, 공공기관이 보유한 다양한 형태의 데이터와 임상 데이터 등을 연구자가 통합적으로 활용 신청할 수 있도록 K-CURE 포털 및 의료데이터 안심활용센터를 운영·관리한다. 보건복지부 이기일 제2차관은 “암 질환 극복을 위한 연구혁신을 가속화하기 위해서는 흩어져 있는 데이터를 통합하여 구축하는 것이 매우 중요하다”며, “이번 임상데이터 네트워크 구축을 위한 공공기관 간 협약이 보건의료 데이터 개방 및 활용의 선도적인 모델로 자리매김하길 바라며, 정부도 고품질 데이터의 구축과 안전한 활용을 위한 정책적 노력을 다할 것”이라고 말했다. 통계청 한훈 청장은 “이번 업무협약을 통해 관련 연구가 활발해지는 계기가 마련되고, 나아가서는 암으로 인해 고통받고 있거나 위험을 안고 있는 많은 분들의 삶의 질을 높일 수 있을 것으로 기대한다”며, “정부와 공공기관이 각각 보유하고 있는 데이터를 서로 개방하고 공동으로 활용하는 문화를 촉진하며, 모든 데이터가 연결되는 세계 최고의 디지털플랫폼 정부 구현을 위한 모범사례가 되길 희망한다”고 말했다. [노용석 기자] ys339@daum.net