JW중외제약은 희귀질환 환우들을 위한 사회공헌 프로그램인 ‘브라보 캠페인’의 일환으로, 혈우병 환자와 가족들이 반드시 알아야 할 내용을 알기 쉽게 정리한 ‘만화로 보는 혈우병’을 제작했다고 12일 알렸다.
이 책은 JW중외제약과 사회복지법인 한국혈우재단이 콜라보레이션 방식으로 제작한 정보제공용 도서로서, 혈우병에 대한 이해와 여러 상황별 대처법 등 질병 극복에 도움을 주기 위한 목적으로 제작됐다.
혈우병 환우들이 자신의 질환에 대해 쉽게 이해하고 보호자를 비롯한 환우 가족, 친구들의 지침과 역할 등 일상생활에 꼭 필요한 다양한 정보를 제공한다. 올해 설립 30주년을 맞은 사회복지법인 한국혈우재단의 역사와 역할, 혈우병환자 국가등록사업 및 다양한 공익사업에 대한 안내 또한 포함됐다.
100페이지 가량으로 구성된 이 만화책은 혈우병에 대해 쉽게 이해할 수 있도록, 혈우병을 가진 주인공 ‘형우’와 그 친구들이 가족, 의료진들의 도움을 통해 함께 질환에 대해 공부해 나가는 방식으로 진행된다.
혈우병을 오랫동안 치료해온 황태주 한국혈우재단 이사장과 유기영 한국혈우재단 의원장이 집필을 도왔으며, 의료만화에 대한 경험이 많고, ‘로보카 폴리’ 등 다수의 인기 캐릭터를 디자인한 홍성혁 작가가 그림작가로 참여했다.
향후 한국혈우재단과 환우회 등 관계 기관을 통해 혈우사회에 무료로 배포될 예정이다.
편집과 기획을 주도한 황태주 한국혈우재단 이사장은 “환우들이 어릴 때부터 자신의 질병에 대해 지속적인 관심을 갖게 하려는 취지에서 만화책을 만들게 됐다”며, “난치성 질환인 혈우병을 앓고 있는 환자와 가족들이 질환을 잘 이해하고, 평범한 삶을 보내는데 많은 도움이 되길 바란다”고 말했다.
한편, 세계혈우연맹(WFH)은 혈우사회의 구성원 중 ‘환우의 조력자’ 개념인 ‘PWH(People With Hemophilia)’의 중요성을 강조하고 있다. PWH는 환자의 보호자를 비롯해 친구, 동료 등 환자와 긴밀한 관계에 있는 사람들을 일컫는다.
