한국다케다제약이 ‘세계 고셔의 날(10.1)’을 맞아 임직원들과 함께 ‘고셔병 환우를 위한 특별한 응원 캠페인’을 진행했다.
이번 특별한 응원 캠페인은 세계 고셔병 환자 지원 단체인 IGA(International Gaucher Alliance)가 진행하는 캠페인 ‘레어스타즈(#Rarestars)’에 한국다케다가 뜻을 함께하는 의미로 진행됐다.
‘레어스타즈’는 희귀질환인 고셔병의 질환 인지도를 높이고, 환자들의 삶의 질 개선을 위해 의료진과 연구진, 환자단체 등 많은 사람이 함께하고 있음을 알리는 캠페인이다.
한국다케다 임직원들은 고셔병에 대한 내부 교육을 수강한 뒤 별모양 풍선 및 머리띠 등을 착용하고 포토 이벤트를 진행해 보이지 않는 곳에서도 고셔병 환자들의 더 나은 삶을 위해 끊임없이 노력하는 ‘레어스타’가 되겠다는 의미를 더했다. 또한 “Rare but not alone”이라는 슬로건이 새겨진 타투 스티커를 부착함으로써 ‘세계 고셔의 날’의 의미를 되새기는 시간을 가졌다.
고셔병은 특정 효소의 결핍으로 세포 내 당지질(Gb1)이 축적돼 신체 조직과 장기에 진행성 손상을 일으키는 희귀질환으로 장애를 유발하고 평균수명을 단축시키며, 심할 경우 합병증으로 생명을 위협한다.
일반적인 증상으로는 간·비장의 비대, 복통, 소화불량 및 설사, 막연한 피로감, 출혈 경향 등이 있으며, 이러한 증상은 다양한 기관에 비특이적으로 일어나 다른 질환으로 오인하기 쉬워 진단이 어렵다는 특징을 가진다. 전 세계적으로 4~6만명 당 1명꼴로 발생하는 매우 희귀한 질환이며, 국내에는 약 60여명 정도의 환자가 진단을 받은 것으로 알려져 있다.
한국다케다제약 문희석 대표는 “이번 캠페인을 통해 임직원들이 질환에 대한 인식을 제고하고 환자들을 위해 노력하겠다는 의지를 다질 수 있는 시간을 갖게 돼 매우 뜻 깊게 생각한다”며, “한국다케다는 앞으로도 환자중심주의를 기반으로 희귀질환을 앓고 있는 환자들에게 혁신적인 치료옵션을 제공하기 위한 방안을 끊임없이 고민할 것”이라고 전했다.
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