머크(Merck)는 독일 베를린에서 열린 제34차 유럽 다발성경화증 치료연구학회(ECTRIMS)에서 자사가 후원한 다발성경화증(MS)의 간병인 설문조사 결과를 발표했다.
학회에서는 이와 함께 다발성경회증 환자 단체 모임인 ‘Shift.ms’가 제작 책임자로 참여한 #다발성경화증 인사이드아웃(MSInsideOut) 다큐멘터리 영화(제목: Seeing MS from the Inside Out)도 초연된다.
이번에 발표된 다발성경화증(MS) 간병인 설문 조사 보고서(제목: ‘Living with Multiple Sclerosis: The Carer’s Perspective’)는 국제간병인연맹(IACO) 및 7개국(미국, 캐나다, 영국, 프랑스, 독일, 이탈리아, 스페인)에서 다발성경화증(MS) 환자 1,050명의 경험 알리기에 나서고 있는 Eurocarers와 협력해 진행됐다.
조사 결과 응답자의 절반 가까이(48%)가 35세 이전에 다발성경화증(MS) 간병을 하게 되었으며, 3명 중 1명 가까이는 간병 기간이 11년 이상인 것으로 나타났다.
다발성경화증(MS) 간병을 하는 가족 및 전문간병인 설문 조사에서 확인된 주요 내용은 다음과 같다.
▴다발성경화증(MS) 간병이 간병인의 정서적/정신적 건강과 신체적 건강에 영향이 미쳤다고 답변한 간병인은 각각 43%와 28%에 달했다.
▴설문 답변자의 34%는 다발성경화증(MS) 간병으로 경제적으로 영향을 받았으며, 답변자의 1/3 이상(36%)은 직장을 쉬어야 했고, 이로 인해 이들 중 84%는 간병 때문에 직장 생활은 물론 경력에까지 영향을 받은 것으로 나타났다.
▴간병인 단체나 환자 단체와 협력하여 간병을 하는 과정에서 생기는 문제에 대처하고 있다고 답한 간병인은 전체 답변자의 15%에 불과한 것으로 나타났다.
국제간병인연맹(IACO) 나딘 헤닝슨 이사회 의장은 “다발성경화증(MS)은 환자와 환자를 돌봐 주는 가족을 포함한 간병인 모두에게 일상생활을 유지하는데 상당히 좋지 않은 영향을 미치는 질환으로, 간병인은 질환의 진행과 함께 긴 치료 기간 동안 느끼는 책임 부담이 점차 증가한다”며, “간병인은 신체적, 정서적 건강은 물론, 자신의 경제적 상황과 고용 상황에 까지 크게 영향을 받는다고 느낄 수 있다”고 설명했다.
아울러, 이번 제34차 유럽 다발성경화증 치료연구학회(ECTRIMS)에서는 설문 결과와 함께, 다발성경화증(MS)에 대한 이해를 넓히기 위한 질환 캠페인인 #MSInsideOut(다발성경화증 인사이드 아웃)의 일환으로 제작된 다큐멘터리 영화 ‘Seeing MS from the Inside Out’도 초연된다.
다발성경화증 환자단체인 ‘Shift.ms’가 제작 책임자로 참여한 이 영화는 아티스트와 다발성경화증(MS) 환자단체 구성원들이 함께 출연한 최초의 글로벌 다큐멘터리 영화로 다발성경화증(MS) 환자단체 구성원들의 경험과 관점을 예술을 통해 해석하고자 했다.
‘Shift.ms’의 공동 설립자 겸 CEO인 조지 페퍼는 “이번 다발성경화증(MS) 다큐멘터리는 Shift.ms의 광범위한 미션에 발맞춰 다발성경화증(MS) 커뮤니티 구성원들의 개인적 이야기를 독특하고 혁신적으로 방법으로 제시했다”며, “이렇게 질환에 대한 이야기를 공론화하면 미해결 문제를 해소할 수 있고, 소통의 통로를 열어 궁극적으로 다발성경화증(MS)에 대한 인식을 제고할 수 있을 것으로 믿는다”고 강조했다.
머크 바이오파마의 신경학/면역학 사업부문 글로벌 대표를 맡고 있는 앤드류 패터슨 수석부사장은 “이번 설문결과와 다큐멘터리 영상 등을 통해 다발성경화증(MS) 커뮤니티가 필요로 하는 점들에 대한 공감을 더욱 널리 끌어낼 수 있을 것으로 믿는다”면서, “머크는 이번 유럽 다발성경화증 치료연구학회(ECTRIMS)에서 발표된 설문 연구 결과 등을 통해 다발성경화증(MS) 간병인과 환자들에게 더욱 효과적인 도움을 줄 수 있는 방안을 찾을 수 있기를 바란다”고 말했다.
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