생명공학 기업 샤이어코리아는 ‘세계 파브리병 인식의 날(4월 1일)’을 맞아 임직원 및 다양한 분과의 전문의들과 함께 질환의 인지도를 높이고 조기진단의 중요성을 전달하는 ‘파이팅 파브리(Fighting Fabry)’ 캠페인을 29일 진행했다.
이번 ‘파이팅 파브리’ 캠페인에는 소아청소년과, 신경과, 심장내과, 신장내과 등 파브리병과 관련된 다양한 분과 전문의 65명과 샤이어코리아 임직원 45명 등 총 110명이 참여했다.
파브리병에 대한 인지도를 높여 조기진단에 기여하고 환자들의 더 나은 삶을 위한 노력에 동참하는 의미로 국제 파브리병 재단(NFDF, National Fabry Disease Foundation)이 디자인한 청색 손목밴드를 착용했다. 손목밴드에는 ‘Fighting Fabry Disease, Living Better Longer’라는 문구가 새겨져 있다.
파브리병은 특정 효소의 결핍으로 세포 내 당지질(GB-3)이 축적돼 신체 조직과 장기에 진행성 손상이 발생하는 질환이다.
점진적으로 악화되는 특징이 있어 조기에 진단과 치료를 진행하면 환자의 삶의 질을 크게 향상시킬 수 있으나, 진단과 치료가 늦어질 경우 신장, 심장 등에 심각한 합병증이 발생할 수 있고, 심할 경우 생명을 잃을 수도 있는 질환이다. 약 4만~11만7,000명 당 1명 비율로 발생하는 희귀질환으로 국내에는 약 100명 정도의 환자가 진단을 받은 것으로 알려져 있다.
캠페인에 동참한 서울아산병원 의학유전학센터 유한욱 교수는 “파브리병의 양상이 전신에서 매우 다양한 형태로 발생할 수 있는 만큼 다양한 분과의 관심과 협력이 매우 중요하다”며, “다양한 분과에서 파브리병에 대한 인지도를 높이고 조기진단과 적극적인 치료를 지지하는 뜻에서 이번 캠페인에 참여했다”고 설명했다.
사이어코리아 문희석 대표는 “파브리병 환자가 조기진단과 최적의 치료를 통해 더 나은 삶을 영위할 수 있도록 질환에 대한 인식 제고 및 치료제 접근성 향상을 위해 지속적으로 노력하고 있다”고 말했다.
.jpg)
 (5)_용량확보.jpg)
