샤이어코리아(대표 문희석)는 지난 7월 1일, 부산 롯데호텔에서 파브리병 치료를 위한 다학제적 접근의 중요성과 방법을 논의하는 ‘파브리병 협진의 오케스트라(Like an Orchestra!) 심포지엄’을 개최했다.
이번 심포지엄에는 부산∙경남지역 소아청소년과, 신장내과, 신경과, 심장내과, 안과, 피부과 등 다양한 분과 전문의 30여 명이 참석했으며, 경남 양산 부산대학교병원 소아청소년과 전종근 교수가 좌장을 맡았다.
전종근 교수는 개회사를 통해 “파브리병은 다양한 증상이 전신에서 나타나는 만큼 오케스트라가 다양한 악기들이 모여 함께 연주하는 것처럼 다양한 분과의 협진이 필요한 질환”이라며 “각 분과의 관점에서 파브리병 진료사례를 살펴보고, 향후 파브리병 환자에게 최적의 치료를 제공할 수 있는 다학제 치료의 발전방안에 대해 함께 논의해보는 자리가 되고자 한다”고 밝혔다.
심포지엄 1부는 △영국 런던 왕립자선병원(Royal Free Hospital) 우마 라마스와미(Uma Ramaswami) 박사의 기조강연, ‘파브리병의 정의와 진단’으로 문을 열었다. 이어서 △’분과별 파브리병의 진단 및 치료의 구체적 고려사항’에 대해 양산 부산대병원 심장과 박용현 교수, 일본 동경자혜회의과대학(The Jikei University School of Medicine) 신경과 유 코노(Yu Kono) 박사, 양산 부산대병원 신장과 김일영 교수, 양산 부산대병원 안과 정재호 교수가 강연을 이어나갔다.
2부에서는 △양산 부산대병원 김유미 교수가 ‘파브리병 바이오마커로서의 lyso-GB3의 가치 검증’, △우마 라마스와미(Uma Ramaswami) 박사가 ‘파브리병의 장기적 치료’에 대한 연구결과를 공개했다. 또한, △전종근 교수가 ‘한국 파브리병 환자의 진단경로’에 대해, △성균관의과대학 이준화 교수가 ‘실제 파브리병 진단의 어려움’에 대해 구체적인 사례 등을 공유했다. 마지막으로 △이준화 교수와 김유미 교수가 패널로 나서 파브리병의 진단에 대해 심도 깊은 토론을 진행했다.
샤이어코리아 메디컬팀 송혜령 상무는 “파브리병은 아직 국내에서 질환에 대한 인지도가 낮아 진단까지 20년 이상 걸리기도 하는 희귀질환이다. 이번 심포지엄은 각 분과의 전문의분들을 모시고 파브리병의 조기진단의 중요성과 최적의 치료를 위해 분과간 협진 방안 등을 논의할 수 있는 매우 의미있는 자리였다”며 “샤이어코리아는 희귀질환 분야 글로벌 넘버원 생명공학 기업으로서 적극적인 소통을 통해 환자 및 의료진과 장기적인 협력관계를 구축하기 위해 꾸준히 노력하겠다”고 말했다.
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