- 광화문 광장에서 하루 동안 시민참여 6분 걷기 행사 진행
- 참가한 시민들의 이름으로 희귀질환 환자를 위한 기부금 전달 예정
- 환자들의 질환 개선 정도를 알아보는 ‘6분 걷기 테스트’ 체험 통해 공감대 확산
젠자임 코리아(www.genzyme.co.kr, 대표: 박희경)가 오는 28일 광화문 광장에서 ‘착한 걸음 6분 캠페인’을 진행한다. 서울특별시가 주최하고 젠자임 코리아와 국제개발 NGO 굿피플 인터내셔널이 공동주관하며 대한의학유전학회에서 후원하는 이번 ‘착한 걸음 6분 캠페인’은 시민들의 자발적인 참여 속에 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고 어려운 환경에서 투병하는 희귀질환 환자 가족을 돕기 위해 기획됐다.
‘착한 걸음 6분 캠페인’은 희귀질환을 비롯한 만성질환 환자들의 보행능력을 테스트하는 ‘6분 걷기 검사’에서 착안했다. ‘6분 걷기 검사’는 환자들의 보행능력을 보는 주요 검사 중 하나이며, 이를 통해 질환의 개선 정도를 파악할 수 있다. 홀로 걷는 이 6분의 시간은 환자들에게 희망이 될 수도, 고통이 될 수도 있다. 캠페인에 참가한 시민들은 두꺼운 양말을 신고 광화문 광장에 설치된 돌길을 6분간 걷게 된다. 이를 통해 희귀질환 환자들의 고통을 조금이나마 공감해 보고, 그들을 응원하고자 한다.
행사를 주최하는 서울시 남길순 희망복지지원과장은 “희귀질환과 외롭게 싸우며 힘겨운 시간을 보내고 있는 환우와 가족들을 위한 각별한 관심과 사랑으로 함께하는 서울, 따뜻한 서울을 만드는데 시민의 적극적인 동참을 당부한다.”고 주최 소감을 전했다.
이번 행사를 주관한 젠자임코리아 박희경 대표이사는 “짧은 시간이지만, 6분을 걷는 것조차 힘겨운 환우들이 우리 주위에 있다”며, “이번 캠페인이 사회적 무관심과 치료 대안의 부족으로 고통 받고 있는 희귀질환 환우들에게 더욱 많은 관심과 도움의 손길이 모아지는 기회가 되기를 진심으로 바란다”고 밝혔다.
공동 주관사인 (사)굿피플 김동명 회장은 “희귀질환 환자와 가족들이 완치에 대한 희망의 끈을 놓지 않도록 ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’에 많은 시민들이 참여해주시기를 부탁드린다”며 시민들의 참여를 부탁했다.
대한의학유전학회 이진성 회장 (연세대학교 의과대학 임상유전학과 과장)은 “진단에만 10년 이상이 걸리는 희귀질환의 특성을 고려할 때, 조기 진단과 더불어 주로 유전병이 많은 희귀질환 환자와 가족들의 어려움을 해소해 주기 위한 다각적인 사회적 관심과 지원이 필요하고, 이 같은 취지에서 마련된 세계 희귀질환의 날 시민들이 함께 동참하는데 의미가 크다”고 강조했다. 또한 “학회에서도 적극적인 연구와 학술 지견 공유를 통해 희귀 질환 환자들의 치료 결과를 향상시키고 더 나은 의학 솔루션을 개발하는 데 최선의 노력을 다할 것”이라고 밝혔다.
올해 8회를 맞는 ‘세계희귀질환의 날’은 사회의 무관심 속에 소외 받는 희귀난치질환을 앓고 있는 환자에 대한 관심을 높이고 이들을 돕기 위해 EURORDIS(the European Rare Disease Organization)에 의해 처음 시작됐다. 이 날을 기념하기 위해 젠자임은 매년 미국, 유럽, 호주, 아시아 등 여러 국가에서 다양한 활동을 펼치고 있다. 희귀질환은 전 세계적으로 약 6천여 가지가 있으며, 국내에는 약 50만 명의 희귀질환 환자가 있는 것으로 알려져 있다.
2006년 한국에 법인을 설립한 젠자임은 1994년 한국 최초 고셔환자 효소체요법(ERT)을 시작으로 희귀난치성질환 환자를 위한 혁신적인 치료제 연구개발에 노력해 왔다. 현재 세레자임(고셔병), 마이오자임(폼페병) 파브라자임(파브리병), 알두라자임(뮤코다당증 I), 엘라프라제(뮤코다당증 II/헌터증후군)의 리소좀 축적 질환에 대한 5가지 효소치료제를 포함해, 타이로젠(갑상선암 진단) 및 오바지오(다발성경화증) 등 희귀질환 의약품을 개발 및 공급하고 있다.
