'희귀·난치성 질환자의 날'이 제정 된다.
한국 희귀·난치성 질환자 연합회(회장 신현민)는 지난 23일 건국대 새천년홀에서 '희귀·난치성 질환자의 날' 선포식을 가졌다.
로또공익재단이 주관한 이날 행사에는 희귀·난치성 질환자와 가족, 각계 인사 900여명이 참석했다.
이날 신현민 회장은 "현재 국내에는 110여종 50만여명의 희귀·난치성 질환자들이 병명과 치료방법도 모른 채 투병생활을 하고 있다"며 "희귀·난치성 질환자의 날을 국가기념일로 제정해야 한다"고 강조했다.
연합회측은 "아직 행정자치부가 기존 국가기념 지정일이 너무 많아 추가 승인이 어렵다"는 입장을 보이고 있으나 "희귀.난치성질환의 중요성을 계속해서 부각시켜 국가기념일이 될 수 있도록 노력하겠다"고 밝혔다.
앞서 연합회와 로또공익재단은 지난달 25일부터 한 달간 희귀·난치성 질환자의 날 제정을 위한 범국민 서명운동을 벌여 5만여명의 서명을 받아냈다.
[성인병뉴스] 기사입력 2004-05-24, 8:58
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