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'희귀난치성질환 관리법안' 발의

박인숙 의원, '치료지원-연구활성화' 법적근거 마련

새누리당 소속 박인숙 의원(서울 송파갑, 한국여자의사회장)이 최근 제19대국회 의정활동 제1호 법안으로 ‘희귀난치성질환 관리 법안’을 대표로 발의했다.

박 의원은 “희귀난치성질환에 대한 체계적 관리가 마련돼야한다”며, 25명의 여야 동료의원들의 공동발의를 이끌어냈다고 25일 밝혔다.

박 의원은 “이희귀난치성질환의 예방·진료·연구 및 희귀난치성질환자 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립·시행함으로써 희귀난치성질환으로 인한 개인적·사회적 부담을 줄이고 국민건강 증진에 이바지하는 데 있다고 설명했다.

아울러 이를 위해 희귀난치성질환에 관한 전문적인 연구와 진료 등을 위한 국립(지역)희귀난치성질환센터를 설립·운영해야 한다는 주장이다.

또한 희귀난치성 질환자의 의료비 및 치료 지원, 삶의 질 향상 등에 소요되는 재원을 확보하기 위한 희귀난치성질환기금을 설치·운영하도록 법적근거를 마련해야한다는 것이 박 의원의 설명이다.

한편, 박 의원은 소아심장 의사 출신으로 현재 한국여자의사회장으로도 활동하고 있다.

[성인병뉴스] cdpnews@cdpnews.co.kr 기사입력 2012-06-25, 11:59

기사제공 [성인병 뉴스]

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