국내외 희귀난치성질환 관련 전문가와 희귀난치성질환 진단 및 치료관련 연구자, 희귀난치성질환 환우회 등 200여명이 오는 27일 한자리에 집결한다.
질병관리본부(본부장 이종구) 국립보건연구원 희귀난치성질환센터는 오는 27일 오전 8시 30분 서울대병원 임상의학연구소 대강당에서 '제6회 희귀난치성질환 국제심포지엄'을 열어 연구활동에 도움이 될 수 있는 정보를 공유할 계획이라고 23일 밝혔다.
이날 행사에서는 국내 희귀난치성질환에 대한 조기진단 및 스크리닝 사업정보 공유, 정부지원 선천성대사이상검사 사업 소개, 희귀질환 치료약 개발 현황 정보 공유, 희귀질환 임상연구 네트워크 구축 현황 소개 등이 이뤄진다.
초청 연자인 미국 Dr. Maricel G. kann와 싱가포르 젠자임의 Dr. Jimenez Margarita의 강연을 통해 인간 상호작용체(interactome) 생성을 위한 의료정보학적 접근 방식 및 희귀질환의 일종인 LSD(Lysosomal Storage Diseases)의 치료 방법에 대한 최신정보를 공유할 예정이다.
질병관리본부 관계자는 "이번 제6회 희귀난치성질환 국제심포지엄에는 희귀질환 연구자들이 적극 참여해 향후 연구활동에 도움이 될 수 있는 정보가 공유되는 자리가 될 것으로 기대한다"고 말했다.
