그 해법으로 강 교수는 은근과 끈기, 노력, 희망을 얘기했다. 환자·보호자·의료진이 ‘3위 일체’를 이뤄 한발씩 꾸준하게 나아가야 한다는 것이다.
질병이나 부상의 재활뿐 아니라 근육병, 루게릭병 등 난치성 희귀질환에서도 마찬가지다.
환자의 잔존기능을 극대화하고, 삶의 질을 향상시키는 재활이라는 말이 일반에게 아직 익숙지 않고 부족한 부분이 있지만 많이 보편화되고 있다.
강 교수는 “정보과학기술과 기계공학의 발전으로 인간의 장애를 보충해 줄 수 있는 기기들이 꾸준히 개발돼 환자의 삶에 큰 장애가 됐던 것이 아무런 문제가 되지 않는 경우가 많아지고 있다”면서 “중증 장애인들도 강한 의지를 가지고 좀 더 적극적으로 치료한다면 이전보다 나은 삶의 질을 유지하면서 생명 또한 연장할 수 있을 것”이라고 강조했다.
강 교수에 따르면 신경근육계 환자의 호흡기계 병태생리를 정확히 이해해 적절한 환자평가를 시행하고, 이를 근거로 환기를 보조하고 기도 내 분비물을 효율적으로 제거한다면 합병증과 사망을 최소화할 수 있다.
즉 신경근육계 질환의 특성을 고려한 호흡기 사용 및 호흡기계 관리를 통해 환자는 생명연장뿐만 아니라 생존기간에도 더욱 향상된 삶을 영위할 수 있다.
“장기적으로 인공호흡기를 사용해야 할 시점이 되더라도 많은 환자들이 기관절개를 하지 않고 마스크나 마우스피스를 이용해 인공호흡기를 사용하는 비침습적 방법이 가능합니다.”
강 교수가 운영하는 강남세브란스병원 호흡재활센터는 이 분야 국내 유일의 전문센터로 인공호흡기를 사용해야 할 정도로 호흡기능이 약화된 근육병, 루게릭병, 척수손상 환자들의 희망봉이 됐다.
강 교수는 “생명보험 사회공헌재단과 후원자들의 기금으로 호흡재활센터가 운영되고 있으나 진료, 연구, 환자 지원을 충분히 수행하기에는 많이 부족하다”면서 “호흡재활센터가 안정적인 지원시스템이 갖춰져 호흡재활이 절실한 모든 환자들이 적절한 치료를 적기에 받을 수 있는 체계가 구축되기를 바란다.”고 밝혔다.
루게릭·근육병 등 난치병 재활 명의
▲강성웅 교수는=국내에 호흡재활이란 새로운 분야를 정착시킨 강남세브란스병원 호흡재활센터 소장 강성웅 교수는 근육병, 루게릭병 등 희귀 난치성 질환에 대한 꾸준한 연구와 진료활동으로 호흡재활과 신경근육계질환 재활의 선두주자로 꼽힌다.
연세의대 재활의학교실 주임교수, 강남세브란스병원 재활의학과 과장 및 홍보실장, 대한재활의학회 차기 이사장(2010년 10월) 등을 맡고 있다.
진료 분야는 신경근육계 질환(근육병, 루게릭, SMA 등) 재활, 호흡 재활, 통증 재활, 척추손상 재활, 뇌졸중 재활 등이다.
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