한국애브비가 오는 23일 희귀질환 극복의 날을 맞아 5월 10일부터 14일까지 5일간을 ‘환자의 삶 체험 주간(Patient immersion week)’으로 지정하고, 희귀난치 질환 환자들이 겪는 일상생활의 어려움을 임직원들이 간접적으로 겪어보는 사내 행사를 열었다.
한국애브비 면역학사업부 임직원들은 ‘환자의 삶 체험 주간’ 기간 동안 류마티스관절염과 염증성장질환 환자들이 기상부터 출근, 일상생활 중 수시로 겪는 신체적 증상과 심리적 어려움을 이해하기 위한 체험을 진행했다.
이에 앞서, 임직원들은 해당 질환의 의료진과 환우들로부터 질환으로 인한 일상적인 경험과 사례를 듣고, 관련 서적을 참고하고 체험 내용에 대한 의견을 듣는 과정을 거쳤다.
먼저 류마티스관절염의 경우, 매일 수많은 약을 정해진 시간에 복용해야 하는 환자들과 같이, 임직원은 체험 주간 동안 8종의 영양제를 매일 같은 시간에 복용하고 기록했다. 아울러 집중 체험일인 12일과 13일 양일간은 아침에 관절이 뻣뻣하게 굳고 통증이 심한 ‘아침강직’의 어려움을 체험했다.
류마티스관절염 환자들은 기상 직후 움직이기가 쉽지 않고, 부종과 통증은 물론 손으로 물건을 잡거나 기구를 사용하기 어려운 증상을 흔하게 겪는다. 이에 따라 직원들은 기상 직후 지압 슬리퍼를 신고 출근 준비를 하고, 공기돌을 넣은 라텍스 장갑을 끼고 오전 일과를 소화했다.
염증성장질환의 경우, 위장관에 만성적으로 염증이 발생하는 환자들의 큰 고충 중 하나는 염증 관리를 위한 식단 조절이다. 이에 따라 직원들은 한 주간 염증 관리에 해가 되는 커피, 매운 음식, 술 등 기호식품을 제한하고, 권장 음식을 섭취했다.
집중 체험일에는 갑작스러운 복통과 설사로 하루에도 수없이 화장실을 찾아야 하는 환자들과 같이, 하루동안 10~15차례 알람 메시지를 받는 즉시 주변의 화장실을 찾아가도록 했다. 아울러, 물감을 채운 인공 장루를 착용하고 이를 관리하며 일과를 소화하여, 수술 이후 일상을 영위하는 중증 환자들의 어려움을 이해해보고자 했다.
아울러, 두 질환 모두 신체적인 어려움뿐 아니라 사회적인 어려움을 가늠해 보기 위해, 체험 주간 중 ‘아프다’는 이유로 주변의 부탁을 거절하거나, 불가피한 상황에서도 화장실을 가기 위해 자리를 비우는 등의 상황에서 본인의 심리적 상황이나 주변의 반응을 면밀히 관찰하고 기록하기도 했다. 면역학사업부는 추후 개인적인 기록을 토대로 부서 차원에서 환자의 삶 체험을 종합하고 정리하는 자리를 마련하고, 수기를 모집하여 더 많은 임직원과 공유할 예정이다.
이번 체험 주간에 참여한 한국애브비 면역학사업부 어심선 과장은 “평범한 일상이 환자분들께 힘든 도전이 될 수 있음을 다시 한번 느꼈다. 또한 체험임에도 가족, 동료 등 다양한 관계에서 위축되는 느낌이 들었다”는 소감을 밝히며, “업무에 있어 환자분들의 입장을 다시 생각하고, 긍정적인 삶의 변화를 돕기 위해 우리가 할 수 있는 일을 더욱 고민하는 계기로 삼을 것”이라고 말했다.
한국애브비 강소영 사장은 “이달 23일 희귀질환 극복의 날을 앞두고, 환자 중심주의(Patient centricity) 강화를 위해 직원들이 환자들의 상황에 서 보는 프로그램을 마련했다”며 “환자의 삶 체험 주간을 통해 환자의 더 나은 삶을 돕는 우리 일의 근본적 의미와 사명감을 다시 한번 고취하길 기대한다”고 말했다.
